Kaksoisapinani elämää kipujen keskellä
Erilaisuutta on monenlaista. Erilaisuus on mielestäni rikkaus. Tuoliapina-blogin nimi sai alkunsa siitä, kun minulla on kaksoissisko ja kutsumme toisiamme kaksoisapinoiksi, niin rajoitteeni huomioon ottaen blogin nimi on osuva. Tällä kertaa haastattelin kaksoissiskoani kyselemällä hänen elämästään ja hänen omista rajoitteistaan. Tekstistä en ole mitään muuttanut, kysymykset olen yrittänyt tehdä niin, että te lukijat ymmärtäisitte mistä on kyse. Tällä tavoin haluan tuoda ilmi, että omista rajoitteistaan huolimatta pystyy elämään lähes normaalia elämää, niin kuin minä itsekin elän.
Koskaan ei saa luovuttaa - kaikella on tarkoitus!
Kerro itsestäsi omin sanoin?Mä oon sosiaalinen ja ihmisläheinen tyyppi. Tuun yleensä melkosenlailla kaikkien kanssa juttuun, mutta arvostan myös omaa rauhaa ja yksinoloa. Mulla on kaks lasta: Sofia 5v ja Miska 2,5v. Äitiys on muuttanu mua ihmisenä aika paljon. - Ainakin rauhoittumaan ja arvostamaan eri asioita.
Kerro lapsuudestasi meidän sisarusten kanssa? Ilon aiheet ja haasteet lapsuudessamme? Mitä ajattelit siitä, kun perheessämme minä olin se erilainen? Äitimme oli yksin meidän kanssa, mitä ajattelet siitä?
Perhe on mulle aina ollu kaikki kaikessa. Me ollaan oltu Dalin kans pienestä pitäen aika hyvä tiimi ja hitsauduttu vahvasti yhteen. Isoveli on aina ollu pitämässä meidän puolia, sekä äitiin luottamus on aina ollu vahva kuin kallio. ❤️ Tänä päivänäkään nuo asiat ei ole muuttunut ja mielestäni välit on tiiviimmät kuin koskaan (nuoruus/ aikuisiällä) omien lapsien synnyttyä. Niin äidillä- kuin sisaruksillanikin on tärkeä paikka lasteni elämässä.
Dalin "erilaisuus" ei ikinä ole ollut mulle erilaisuus. Mä en oo koskaan nähny Dalia erilaisena kuin me muut. Samanlailla me kuljettiin jo penskana yhdessä millon missäkin. Kaikkialle se aina on päässy (joutunu) mukaan. Meillä on kaveriporukka ollu suurimmaksi osaksi sama, niin välillä sitä jouduttiin olemaan samoissa porukoissa vaikkei aina olis toista jaksanutkaan 😂
Äiti on aina ollu iha ykkönen. Arvostusta ei voi sanoissa mitata, mitä tunnen sitä kohtaan.
Se, mitä haluan lapsilleni opettaa on samanlainen rakkaus kotona, mitä äiti on meille tarjonnut. Turvallinen koti, puhumisen tärkeys ja käytöstavat- näillä minäkin olen pitkälle päässyt vaikken siltä paljon muuta lahjakkuutta perinytkään 😉
Kaikki olemme erilaisia, sinun haasteesi oppimisessa, kuten minunkin, alkoi näkymään kouluiässä. Kerro ominaisuudet tai vaikeudet, mitä kouluiässä huomattiin? Miten vaikeuksiin reagoitiin? Saitko ajoissa apua?
Kouluiän haasteet: mä olin aika riiviö koulussa. Pelkästään keskittyminen tylsällä tunnilla ei todellakaan ollu mun juttu ja se näky levottomuutena, haaveiluna ja millon mitenkin- kaikkea muuta siellä tunnilla yleensä tehtiin kuin opiskeltiin.
Oikean korvan huonokuuloisuus teki omat haasteet kaikkeen. (Kuulo siis alkoi heikkenemään noin 5-vuotiaana.) Yläasteella minulle todettiin menierintauti, korva leikattiin 2013 alkuvuonna, ja se vei melkosenlailla viimeisenkin kuulon korvasta. Leikkaus tehtiin, jotta saataisiin huimaukset hallintaan. Sen jälkeen niistä ei ole tarvinnut kärsiä, ONNEKSI *koputtaa puuta*.
Minua alettiin tutkimaan vasta yläasteiässä tästä levottomuudesta yms. Sieltähän se ADHD-diagnoosi sitten paukahti, joka ei tosiaan ollu yllätys. Lääkitystä ehdotettiin, mutta en tällöin sitä halunnut. Olinhan pärjännyt siihenkin asti ilman. Vasta esikoisen synnyttyä halusin kokeilla lääkitystä, enhän siinä mitään menettäisi. Olin todella skeptinen siihen että se mitään auttaisi, mutta yllätyin todellakin positiivisesti. Sillä olen saanut arjen pysymään järjestyksessä!
Kerro sairaudet mitä sulla on ja mitä kautta olet löytänyt apua?
Sairaudet:
Menierintauti: korva leikattu, jolla huimaus saatu kuriin.
ADHD: tällä hetkellä elvanse lääkityksenä.
Tos- oireyhtymä: apuna hieronta, fysioterapia, kuntoutus. Lääkkeenä hermokipulääke+ pronaxen.
Reuma/ skleroderma; kohta aloitetaan Trexan lääkitys, jolla pyritään saamaan tulehdukset hallintaan. Tällä hetkellä oxiklorin ja kortisonitabletti lääkkeenä.
Välilevyn pullistuma niskassa (c6/7), kiireellinen lähete hermorata-tutkimuksiin.
Lisäksi polvi leikataan viikon päästä.
Mitä kaikkea teet että kipusi helpottaa? Kuinka kauan olet kamppaillut kipujesi kanssa?
Mitä tahtoisit sanoa heille jotka sinuun uskovat? Entäs sitten heille, jotka epäilevät oireistoasi?
Pitkän tien olen käynyt että kivuille vihdoin löytyi syy.
Olen rampannut vuosia yksityisillä lääkäreillä, kaiken maailman diagnooseja ollaan ehdotettu. Olen muutamaan otteeseen itse sanonut että nämä vaikuttaa paljon reumaoireilta, mutta lääkäreiden mielestä näin nuori ei voi oikeasti olla kipeä tai saati sairastaa reumaa. Yritin pari vuotta saada reumapolille lähetteen, ja kun vihdoin sen sain- reumalääkäri sanoi jo ennen kuin tutki että olet kuin oppikirjasta.
Muutama lääkäri kohteli mua todella huonosti ja jätti "oman onnen nojaan", tämän takia reumakin kerkesi jyllätä vaikka kuin pitkään, ja se taas ei ole hyvä asia.
Kipuun helpottaa kevyt lenkkeily/ kävely. - silloin kun kivut ei ole kovimmillaan. - toisaalta olen oppinut niiden kanssa elämään, joten ne suurimmaksi osaksi kulkee vain mukana 😂
Riittävä lepo ja uni on myös erittäin tärkeää. Pitää osata kuunella omaa kehoa ja levätä silloin kun siltä tuntuu - tämä on minulle yksi suurin haaste, jota työstän edelleen. Ihmisten ennakkoluulot ja epäilyt siitä että olen vain laiska joka ei viitsi mennä töihin, on ehkä liiaksikin iskostautunut omaan päähän, enkä ole tarpeeksi armollinen itselle.
Oletko sairauksiesi myötä ajatellut, että se olisi tuonut sinulle jotain hyvää?
Sulla on kaksi ihanaa lasta, miten perhearki sujuu lasten kanssa? Ymmärtävätkö lapsesi kipusi?
Oma positiivinen asenne täytyy yrittää pitää yllä, eikä vaipua vaan alakuloon. Elämä on paljon muutakin kuin kipua- onneksi. Lapset pitää minut kiireisenä. Vaikka kuinka olisi huono päivä, huonostakin muuttuu hyvä kun touhuaa murujen kanssa 😍
Paljonhan tämä vaatii ymmärrystä perheeltäni ja ystäviltä. Lapset kylllä ymmärtää jos sanon että äiti on kipeä, tai ei pysty riehumaan puistossa heidän tahdissa.
Tulevaisuuden haaveet sekä elämässä sairauksien saralla, että muuten normaalielämässä?
Nämä diagnoosit rajoittaa paljon, esimerkiksi tällä hetkellä olen tutkimuksissa Oysissa kuntoutumistutkimusyksikössä, missä tehdään laajat tutkimukset monien eri ammattihenkilöiden taholta, jossa kartoitetaan mitä työtä vielä pystyn tekemään. Olen ammatiltani Matkailupalveluiden tuottaja ja tätä työtä en pysty menierintaudin ja reuman takia enään tekemään.
Odotan innolla, että löydän mieleisen ammatin jota pääsen opiskelemaan. Odotan töihin pääsyä. Normaalia perusarkea oman perheen ja ystävien kesken. Sairauksien myötä olen oppinut arvostamaan pieniä asioita enemmän ja nauttimaan hetkestä. ❤️
Toivon tulevaisuudelta että kivut saadaan kuriin ja elämä jatkuu muuten ennallaan.
Mitä terveisiä sinulla on toisille kaltaisillesi?
Haluan muistuttaa ihmisiä että taistelkaa oikeuksistanne! Vaatikaa, kyseenalaistakaa, "painostakaa" jos ette saa ansaitsemaanne hoitoa tai pääse tutkimuksiin. Näin minäkin tein, vaikka minua epäiltiin, ei uskottu ja otettu tosissaan- tässä tulos.
Muistakaa arvonne- jokaisella on oikeus kivuttomaan elämään.
************************************
Kiitokset siskolleni kattavasta kertomuksesta omasta elämästään!
Arvostan! Ja toivottavasti edessäsi olisi paljon kivuttomia ja onnellisia päiviä!
Rakkaudella,
Tuoliapina
Koskaan ei saa luovuttaa - kaikella on tarkoitus!
Kerro itsestäsi omin sanoin?Mä oon sosiaalinen ja ihmisläheinen tyyppi. Tuun yleensä melkosenlailla kaikkien kanssa juttuun, mutta arvostan myös omaa rauhaa ja yksinoloa. Mulla on kaks lasta: Sofia 5v ja Miska 2,5v. Äitiys on muuttanu mua ihmisenä aika paljon. - Ainakin rauhoittumaan ja arvostamaan eri asioita.
Kerro lapsuudestasi meidän sisarusten kanssa? Ilon aiheet ja haasteet lapsuudessamme? Mitä ajattelit siitä, kun perheessämme minä olin se erilainen? Äitimme oli yksin meidän kanssa, mitä ajattelet siitä?
Perhe on mulle aina ollu kaikki kaikessa. Me ollaan oltu Dalin kans pienestä pitäen aika hyvä tiimi ja hitsauduttu vahvasti yhteen. Isoveli on aina ollu pitämässä meidän puolia, sekä äitiin luottamus on aina ollu vahva kuin kallio. ❤️ Tänä päivänäkään nuo asiat ei ole muuttunut ja mielestäni välit on tiiviimmät kuin koskaan (nuoruus/ aikuisiällä) omien lapsien synnyttyä. Niin äidillä- kuin sisaruksillanikin on tärkeä paikka lasteni elämässä.
Dalin "erilaisuus" ei ikinä ole ollut mulle erilaisuus. Mä en oo koskaan nähny Dalia erilaisena kuin me muut. Samanlailla me kuljettiin jo penskana yhdessä millon missäkin. Kaikkialle se aina on päässy (joutunu) mukaan. Meillä on kaveriporukka ollu suurimmaksi osaksi sama, niin välillä sitä jouduttiin olemaan samoissa porukoissa vaikkei aina olis toista jaksanutkaan 😂
Äiti on aina ollu iha ykkönen. Arvostusta ei voi sanoissa mitata, mitä tunnen sitä kohtaan.
Se, mitä haluan lapsilleni opettaa on samanlainen rakkaus kotona, mitä äiti on meille tarjonnut. Turvallinen koti, puhumisen tärkeys ja käytöstavat- näillä minäkin olen pitkälle päässyt vaikken siltä paljon muuta lahjakkuutta perinytkään 😉
Kouluiän haasteet: mä olin aika riiviö koulussa. Pelkästään keskittyminen tylsällä tunnilla ei todellakaan ollu mun juttu ja se näky levottomuutena, haaveiluna ja millon mitenkin- kaikkea muuta siellä tunnilla yleensä tehtiin kuin opiskeltiin.
Oikean korvan huonokuuloisuus teki omat haasteet kaikkeen. (Kuulo siis alkoi heikkenemään noin 5-vuotiaana.) Yläasteella minulle todettiin menierintauti, korva leikattiin 2013 alkuvuonna, ja se vei melkosenlailla viimeisenkin kuulon korvasta. Leikkaus tehtiin, jotta saataisiin huimaukset hallintaan. Sen jälkeen niistä ei ole tarvinnut kärsiä, ONNEKSI *koputtaa puuta*.
Minua alettiin tutkimaan vasta yläasteiässä tästä levottomuudesta yms. Sieltähän se ADHD-diagnoosi sitten paukahti, joka ei tosiaan ollu yllätys. Lääkitystä ehdotettiin, mutta en tällöin sitä halunnut. Olinhan pärjännyt siihenkin asti ilman. Vasta esikoisen synnyttyä halusin kokeilla lääkitystä, enhän siinä mitään menettäisi. Olin todella skeptinen siihen että se mitään auttaisi, mutta yllätyin todellakin positiivisesti. Sillä olen saanut arjen pysymään järjestyksessä!
Kerro sairaudet mitä sulla on ja mitä kautta olet löytänyt apua?
Sairaudet:
Menierintauti: korva leikattu, jolla huimaus saatu kuriin.
ADHD: tällä hetkellä elvanse lääkityksenä.
Tos- oireyhtymä: apuna hieronta, fysioterapia, kuntoutus. Lääkkeenä hermokipulääke+ pronaxen.
Reuma/ skleroderma; kohta aloitetaan Trexan lääkitys, jolla pyritään saamaan tulehdukset hallintaan. Tällä hetkellä oxiklorin ja kortisonitabletti lääkkeenä.
Välilevyn pullistuma niskassa (c6/7), kiireellinen lähete hermorata-tutkimuksiin.
Lisäksi polvi leikataan viikon päästä.
Mitä kaikkea teet että kipusi helpottaa? Kuinka kauan olet kamppaillut kipujesi kanssa?
Mitä tahtoisit sanoa heille jotka sinuun uskovat? Entäs sitten heille, jotka epäilevät oireistoasi?
Pitkän tien olen käynyt että kivuille vihdoin löytyi syy.
Olen rampannut vuosia yksityisillä lääkäreillä, kaiken maailman diagnooseja ollaan ehdotettu. Olen muutamaan otteeseen itse sanonut että nämä vaikuttaa paljon reumaoireilta, mutta lääkäreiden mielestä näin nuori ei voi oikeasti olla kipeä tai saati sairastaa reumaa. Yritin pari vuotta saada reumapolille lähetteen, ja kun vihdoin sen sain- reumalääkäri sanoi jo ennen kuin tutki että olet kuin oppikirjasta.
Muutama lääkäri kohteli mua todella huonosti ja jätti "oman onnen nojaan", tämän takia reumakin kerkesi jyllätä vaikka kuin pitkään, ja se taas ei ole hyvä asia.
Kipuun helpottaa kevyt lenkkeily/ kävely. - silloin kun kivut ei ole kovimmillaan. - toisaalta olen oppinut niiden kanssa elämään, joten ne suurimmaksi osaksi kulkee vain mukana 😂
Riittävä lepo ja uni on myös erittäin tärkeää. Pitää osata kuunella omaa kehoa ja levätä silloin kun siltä tuntuu - tämä on minulle yksi suurin haaste, jota työstän edelleen. Ihmisten ennakkoluulot ja epäilyt siitä että olen vain laiska joka ei viitsi mennä töihin, on ehkä liiaksikin iskostautunut omaan päähän, enkä ole tarpeeksi armollinen itselle.
Oletko sairauksiesi myötä ajatellut, että se olisi tuonut sinulle jotain hyvää?
Sulla on kaksi ihanaa lasta, miten perhearki sujuu lasten kanssa? Ymmärtävätkö lapsesi kipusi?
Oma positiivinen asenne täytyy yrittää pitää yllä, eikä vaipua vaan alakuloon. Elämä on paljon muutakin kuin kipua- onneksi. Lapset pitää minut kiireisenä. Vaikka kuinka olisi huono päivä, huonostakin muuttuu hyvä kun touhuaa murujen kanssa 😍
Paljonhan tämä vaatii ymmärrystä perheeltäni ja ystäviltä. Lapset kylllä ymmärtää jos sanon että äiti on kipeä, tai ei pysty riehumaan puistossa heidän tahdissa.
Tulevaisuuden haaveet sekä elämässä sairauksien saralla, että muuten normaalielämässä?
Nämä diagnoosit rajoittaa paljon, esimerkiksi tällä hetkellä olen tutkimuksissa Oysissa kuntoutumistutkimusyksikössä, missä tehdään laajat tutkimukset monien eri ammattihenkilöiden taholta, jossa kartoitetaan mitä työtä vielä pystyn tekemään. Olen ammatiltani Matkailupalveluiden tuottaja ja tätä työtä en pysty menierintaudin ja reuman takia enään tekemään.
Odotan innolla, että löydän mieleisen ammatin jota pääsen opiskelemaan. Odotan töihin pääsyä. Normaalia perusarkea oman perheen ja ystävien kesken. Sairauksien myötä olen oppinut arvostamaan pieniä asioita enemmän ja nauttimaan hetkestä. ❤️
Toivon tulevaisuudelta että kivut saadaan kuriin ja elämä jatkuu muuten ennallaan.
Mitä terveisiä sinulla on toisille kaltaisillesi?
Haluan muistuttaa ihmisiä että taistelkaa oikeuksistanne! Vaatikaa, kyseenalaistakaa, "painostakaa" jos ette saa ansaitsemaanne hoitoa tai pääse tutkimuksiin. Näin minäkin tein, vaikka minua epäiltiin, ei uskottu ja otettu tosissaan- tässä tulos.
Muistakaa arvonne- jokaisella on oikeus kivuttomaan elämään.
************************************
Kiitokset siskolleni kattavasta kertomuksesta omasta elämästään!
Arvostan! Ja toivottavasti edessäsi olisi paljon kivuttomia ja onnellisia päiviä!
Rakkaudella,
Tuoliapina
.jpg)
Kommentit
Lähetä kommentti