ELÄMÄ ERITYISEN KANSSA

Blogini käsittelee elämää omien rajoitteideni kanssa, mutta tällä kertaa halusin tuoda rajoitteet ilmi eri näkökulmasta. Uskon, että tämä aihe koskettaa monilla tavoin, ainakin itseäni. Tästä aiheesta ei puhuta tarpeeksi, ja usein ne jotka elävät erityisen kanssa arkea jäävät yhteiskunnan varjoon. He usein ovat oman tietämyksen ja jaksamisen varassa, valitettavasti. Toivottavasti tämä avaa kaikkien silmiä, ja antaa uusia näkökulmia elämään.

Haluaisitko ensiksi kertoa jotain taustastasi ja erityisen ihanasta lapsestasi? Kuvaatko myös raskausaikaasi?

- Olen päälle nelikymppinen nelivuotiaan erityisen äiti. Raskausaikaa uskallan kuvata helpoksi, alun väsymyksen jälkeen en huomannut merkittäviä oireita. Oletetun koon vuoksi synnytys käynnistettiin. Synnytys kesti 6 vuorokautta, ja huipentui sektioon, mikä meni ajallisesti riskirajoille kolme kertaa kaulan ympärille kiertyneen napanuoran vuoksi. Kotiuduttiin terveen lapsen kanssa. 

Miten arki lähti sujumaan lapsen kanssa?

- Ensimmäisten kuukausien aikana keskittyminen silent refluksin oloisten oireiden taklausyrityksiin ja pään asentoon liittyviin hätäkohtauksen välttämisiin. Parin kuukauden kohdalla olin tunnistavani ns. neurologisen kielen, mutta se kuitattiin hampaiden tulolla. Kolmen kuukauden kohdalla neuvolakäynnillä tuotiin huolta esille katsekontaktin puutteesta. Terveydenhoitaja teki testejä ja lähetti neuvolalääkärille, joka lähetti meidät eteenpäin silmälääkärille ja sieltä tarvittaessa erikoislääkärille. Juuri alkaneen koronan vuoksi tapahtuneen ajan peruutuksen takia menimme ensin neurologille, joka lähetti meidät kiireisesti lastensairaalaan. Siellä vietin lapsen kanssa viikon tutkimuksissa, sairaalassa vietin myös ensimmäisen äitienpäiväni koronarajoitusten keskellä. Sairaalaan tullessamme lääkäri päätti liikuteltuaan Viljamia, että taustalla on ainakin jonkinasteinen kehityksenviivästymä tai jopa liikuntavamma. Magneetin jälkeen ei oltu viisaampia, koska kukaan lääkäreistä ei ollut nähnyt sellaisia aivoja. Epäily mahdollisesta hapenpuutteesta synnytyksessä taustatekijänä voitiin kuvien perusteella unohtaa. 

Kotiuduttamme alkoi erinäisten hakemusten täyttämisen ja valitusten tekemisen lisäksi kotona tapahtuva fysioterapia kaksi kertaa viikossa. Viljamin ollessa 9 kuukautta saimme tietää geenitestien tuloksen, josta löytyi selitys vieläkin kolmen kuukauden ikäisen lapsen motorisella tasolla olevan poikamme erilaisuudesta. Geenimutaatio, joka vaikuttaa aivojen kehitykseen aiheuttaa Viljamille vaikean kehitysvamman, liikuntavamman, näkövamman ja puhevamman lisäksi muita haasteita. Viljamilla on diagnosoitu mm, epilepsia. 

Mikä on elämässä haastavinta erityisen lapsen kanssa? Minkä taas koet voimavaraksi, ja mitä onnistumiseniloja koet arjessasi?

- Haastavia asioita on paljon. Suurin osa liittyy äitiyteen ja omien unelmien särkymiseen. Vaikeasti monivammaisen lapsen kohdalla joutuu luopumaan loputtoman paljolta tuntuvasta määrästä tavallisia asioita. Viljamin vuorokausirytmittömyyden vuoksi oma nukkuminen ja palautuminen eivät mahdollistu, menojen suunnitelu ja toteutus on lähes mahdotonta. Se, että lapsellesi tapahtuvat toiminnot on pelkästään sinun mielikuvituksen varassa on surullista. Viljami kun ei osaa pyytää, kysyä, vaatia tai kieltäytyä. 

Viljami on iloinen poika, joka rakastaa erityisesti eläinten ääniä, musiikkia, lämmintä vettä sekä keinumista. Hänen aurinkoisuus antaa voimia. Viljami on sopeutuva ja erityisen mahtava reissukaveri. Onnistumisia koen tällä hetkellä eniten ruokailutilanteissa, kun Viljami on sitkeän harjoituksen tuloksena alkanut puremaan pieniä paloja tarkkaan harkitusta ruoka-aineesta. 

Minkälaisia tukimuotoja ja apuvälineitä teillä on elämässä?

- Viljami on onnellisessa asemassa ja saa käydä päiväkodissa erityisryhmässä. Hänellä käy siellä fysioterapeutti, puheterapeutti ja näönkäytönohjaaja. Apuvälineinä Viljamilla on apuvälinerattaat, työtuoli, seisomateline, pukeutumispenkki, suihku ja vessatuoli, apuvälineamme ja kylpytuki, kiilatyyny sekä lukuteline. Kerran kuukaudessa Viljami  käy perhehoitajan luona viikonlopun omaishoitajan vapaiden ajan. Kerran viikossa Viljamilla käy myös kotona iltahoitaja ja kaksi kertaa kuussa yöhoitaja

Oletko törmännyt ennakkoluuloiihn liittyen lapseesi tai vanhemmuuteesi? Mitä haluaisit sanoa päättäjille?

- En ole varma olenko törmännyt ennakkoluuloihin. Arvostelua olen saanut toiminnastani , kun en laita lastani oikeaan aikaan nukkumaan, jotta hän nukkuisi koko yön, ja anna hänen kävellä vaan kärrään rattaissa isoa lasta. Toivon että jokainen kokisi tarpeettomaksi arvostella ulkopuolisen ihmisen ratkaisuja  etenkin tuntematta. Päättäjien toivoisin ymmärtämän ettei ole oikeudenmukaista sivuuttaa heitä, jotka eivät voi puolustaa itseään. 

Mitä tulevaisuuden haaveita ja suunnitelmia teillä on lapsesi kanssa yhdessä?

- Tulevaisuudessa aiomme yhä reissata ja liikkua luonnossa. Eiköhän me joku päivä käydä tutstumassa myös sisäleikkipaikkoihin. Sitä ennen täytyy äidin kasvattaa kuntosalilla vielä vahvemmat käsivarret, että osallistuminen onnistuu. Olen myös varma, että joku päivä meidät löytää joltain musiikkikeikalta, eturivistä tietenkin. 

<3 Tuoliapina