Vammaisten äitien elämää


"Vammaisen äidin äitiys on aivan samanlaista kuin kaikkien muidenkin. Meillä on samat huolet ja ilot kuin kaikilla muillakin äideillä."

Tämä aihe saa itsessäni paljon tunteita aikaan. Pelkkää positiivista ihailua. En ole vielä äiti, mutta tämän tekstin luettuani, huomasin että arki vammaisena äitinä ei olekkaan yhtään sen vaikeampaa kuin olen kuvitellut. Toivoisin, että teksti herättäisi ajattelemaan ja hillitsisi ennakkoluuloja, koska vammaisten äitien elämä on yhtä normaalia kuin pystyssä olevien äitien elämä. Niin minä ainakin ajattelen. Tervetuloa Elinan, Tiian, Liisan ja Jaanan kertomusten pariin. Lopuksi haluan kiittää edellä mainittuja paneutumisesta kysymyksiin.


<3:llä Tuoliapina


1. Kerro itsestäsi ja perheestäsi muutamalla sanalla ja diagnoosi?


Elina: Olen 33-vuotias nainen, jolla on CP-oireyhtymä. Liikun ilman apuvälineitä. Ammatiltani olen tutkija. Perheeseeni kuuluu terve mies ja 1,5-vuotias tytär sekä pieni koira.

Tiia: Perheeseemme kuuluu minä, mieheni ja kolme lastamme. Sekä minulla että miehelläni on cp-vamma. Lapset ovat 7v, 5v ja 2v. Lisäksi meillä on pieni koira ja kani.

Liisa: Cp-vammainen 44 vuotias kahden pojan äiti. Pojat 16 ja 9 vuotiaat Vanhempi käy ilmailulukiota ja on nyt keväällä lähdössä vaihto-oppilaaksi Japaniin. Nuorempi on kolmannella luokalla. Vanhemman pojan isä lähti omille teille 3 kk ennen pojan syntymään. Eikä ole ollut osallisena ollenkaan. Tavanneet ehkä joka toinen vuosi. 7 vuotta olin yksin pojan kanssa. Toisen pojan isän kanssa olemme yhdessä, mutta emme asu yhdessä. Suurimmat syyt tähän on miehen työaika ja raha.

Jaana: Olen 44-vuotias, 18-vuotiaan tyttären äiti. Asun kaksistaan avopuolisoni kanssa Tuirassa; tytär on jo muuttanut omilleen. Työskentelen kirjastonhoitajana ja olen osatyökyvyttömyyseläkkeellä cp-vamman (triplegia spastica) ja kroonistuneen migreenin vuoksi.

__________
 2. Miten vammaisuutesi näkyy arjessasi?


Elina: Käyn fysioterapiassa kerran viikossa. Muuten en koe vammaisuuden näkyvän arjessa mitenkään erityisen paljon, koska vammani on aika lievä ja se on meidän perheellemme niin tavallinen asia. Sorminäppäryyttä ja voimaa vaativissa asioissa mieheni auttaa tarvittaessa.

Tiia: Arjessa tarvitsen henkilökohtaista avustajaa lähinnä lasten kanssa toimimiseen ja raskaampiin arjen askareisiin. En voi esimerkiksi kantaa lapsia. Kävelen siis ilman apuvälineitä, mutta pidemmillä matkoilla käytän pyörätuolia (esim. matkoilla..)

Liisa: Minun vammani näkyy ja kuuluu. Kävely on horjuvaa, hienomotoriikka kömpelöä. Puhe epäselvää. Olen hitaampi arjen askareissa.

Jaana: Käytän liikkumisen apuvälineenä rollaattoria. Hahmotushäiriöt vaikeuttavat mm. suuntien ja etäisyyksien arviointia. Tarvitsen apua kodin askareissa ja töissä minulla ei ole seisomista ja kävelyä vaativia työtehtäviä.

__________

 3.Millaisia ennakkoluuloja kohtaat?


Elina: Näin aikuisena suurimmat ennakkoluulot tulevat puhevamman  takia, koska joskus tulee tilanteita, joissa huomaan ihmisten epäilevän puhevammaisen älykkyyttä ja se on turhauttavaa, vaikka en jää niitä tilanteita sen kummemmin murehtimaan. Kun lapseni syntyi, jotkut kyselivät vauvani terveydestä, vaikka CP-oireyhtymä ei periydy eikä tartu ja lapseni on ihan terve.

Tiia: Vammaisena äitinä en ole paljon kohdannut ennakkoluuloja. Neuvolassa ensimmäisen kohdalla olivat laittamassa meitä perinnöllisyyspolille... Täysin syyttä.

Liisa: Suurimmat ennakkoluulot aiheuttaa epäselvä puhe. Minua pidetään vähä älyisenä, kuurona ja jopa humalaisena.

Jaana: Aina kaikki eivät pidä täysälyisenä, mutta olen oikeastaan törmännyt ennakkoluuloihin aika vähän. Kerron ihmisille avoimesti vammastani ja sen tuomista rajoitteista. Vanhoilla ihmisillä on selkeästi enemmän ennakkoluuloja kuin nuoremmilla. Tämä ilmeni myönteisellä tavalla siten, että kun tyttäreni oli pieni, niin mummot kyselivät, että onhan hän minun tyttäreni ja ihastelivat hänen vaatteitaan. Minulle oli kunnia-asia pukea tyttäreni puhtaisiin ja sieviin vaatteisiin.

__________
4. Kerro odotusajastasi?


Elina: Varauduin siihen, että odotusaika olisi vaikea ja selkäni ei kestäisi. Olin henkisesti varautunut siihen, etten edes kävelisi loppuraskauden aikana. Lopulta raskaus yllätti positiivisesti ja eteni ihan tavallisesti. Itse asiassa selkäni voi raskausaikana jopa paremmin kuin ennen.

Tiia: Kaikki kolme raskautta on mennyt normaalisti, ilman ylimääräistä seurantaa.

Liisa: Monelmat raskausajat menivät hyvin. Ei ollut ongelmia. Nuorimman kohdalla pahoinvointi kesti koko raskauden ajan.

Jaana: Odotusaika meni hyvin raskausviikolle 25. saakka, jolloin sain ennenaikaisia supistuksia ja jouduin lepohoitoon. Se auttoi ja raskaus eteni normaalisti loppuun saakka. Raskauden loppuvaiheessa liikkuminen oli hankalaa, mutta onneksi olin tuolloin vielä nuori (26-vuotias). Raskauttani seurattiin normaalien neuvolakäyntien lisäksi äitiyspoliklinikalla.

__________

5. Kohdeltiinko sinua normisynnyttäjänä neuvolassa/sairaalassa?


Elina: Kyllä kohdeltiin. Vammaan suhtauduttiin asiallisesti ja siitä on ollut helppo jutella niin neuvolassa kuin sairaalassakin. Uskon, että myös oma asenne ja avoimuus auttavat siinä, miten muut suhtautuvat olipa kyse sitten mistä asiayhteydestä tahansa. 

Tiia: Tosiaan ensimmäisen kohdalla oltiin laittamassa perinnöllisyyspolille. Koska kuulemma on olemassa perinnöllisiä muotoja cp-vammasta. Usean keskustelun jälkeen todettiin ettei sellaisia ole. Muuten kohtelu oli pääosin asiallista. Toisen lapsen kohdalla suunniteltua sektiota sovittaessa sain vähän vääntää siitä, että lantion kuvaaminen EI ole tarpeellista, koska en meinaa synnyttää alateitse.

Liisa:  Sain aika hyvää kohtelua. Ensimmäisen lapsen kohdalla tuli vaan käänne suunnitelmiin. Meille oli luvattu et pääsisimme Lahteen sop val keskukseen suoraan laitokselta opettelemaan yhteiseloa. Mutta Lahti ilmoitti edellisenä päivänä kun oli sektioaika ettei otakkaan meitä vastaan. No lapsi syntyi ja aloimme miettimään mitä nyt. Oulun ja Rovaniemen ensi- ja turvakodit olivat täynnä, sinne ei päässyt. Raaheen löytyi paikka. Aloin miettimään en tunne Raahesta ketään. Minä lähden kotiin. Soitin äitille et nyt tulet meille. Äiti otti 2 viikkoa vapaata töistä ja me pääsimme kotiin. Kahden viikon aikana saimme apuringin toimimaan ja äiti palasi kotiinsa. Kotipalvelu kävi aamuisin ja avustaja tuli iltapäivällä ja oli siihen et lapsi alkoi yöunille.

Jaana: Neuvolassa vammaisuuttani ei oikein osattu kohdata, kaikki vedettiin normikaavojen mukaan. Esim. neuvottiin käymään vauvan kanssa kävelyllä - no, minä en pysty kävelemään. Mitään apua arkeen ei myöskään osattu tarjota. Voi kun olisin silloin saanut jotain apua kotiin! Sairaalassa synnytyksessäni oli enemmän henkilökuntaa paikalla kuin mitä yleensä.


__________
6. Miten valmistauduit lapsiarkeen?


Elina: Jännitin tosi paljon sitä, miten osaisin kantaa vauvaa ja riittääkö sorminäppäryys vauvan kanssa. Vuokrasimme Vaavi-sängyn, jolla vauvaa olisi helppo liikuttaa. Lopulta tässäkin huomasin, että jännitin (taas kerran) etukäteen liikaa, koska vauvan kanssa toimimiseen löytyi nopeasti hyvät minulle sopivat keinot. Huomasin myös, että sorminäppäryys ja voima kasvoivat vauva-ajan edetessä, vaikka sitten vauvan ollessa puolivuotias alkoi selkäni ja käteni olla jo aika koetuksella kantamisen takia. Se oli oikeastaan kaikkein raskain aika, mutta olimme jo alun pitäen sopineet miehen kanssa, että jaamme hoitovapaita, joten lapsen ollessa 8 kk minä palasin töihin ja mies jäi koti-isäksi seuraavan kahdeksan kuukauden ajaksi. Tämä oli meidän perheelle tosi hyvä juttu. Minun selkäni tuli parempaan kuntoon ja mies viihtyi hyvin kotona ja heille tuli myös omat juttunsa lapsen kanssa.

Tiia: Ennen ensimmäisen lapsen syntymää jouduin taistelemaan kuukausia, että sain päätöksen henk. koht. avusta. Lopulta kävin sairaalassa ”kuntoutustarveselvityksessä”  ja niillä papereilla perusteltiin tarve avulle. Myöskin vuokrattava Vaavi-sänky oli tarpeellinen ja loistava apuväline vauvan siirtämisiin.

Liisa: Lapsiarkeen oli hankala valmistautua, kun ei yhtään tiennyt miten lapsen kanssa pärjään varsinki kun jäin yksin. Toki sos tt tehtiin hyvä suunnitelma, mutta kaikki ei mennytkään niin kuin suunniteltiin. Toisen kohdalla oli helpompaa, tiesin jo pärjääväni ja en ollut yksin, kun oli mies ja 7 v apuri.

Jaana: Ostamalla vauvalle vaatteita ja tarvikkeita. Miettimällä vauvan kantamiseen ja esim. imettämiseen liittyviä juttuja - miten saan hoidettua ne omalla tavallani ja turvallisesti.

__________

 7. Tarvitsetko apua lapsiarjessa?


Elina: On toki asioita, joita täytyy huomioida. En esimerkiksi hanki lapselle sellaisia vaatteita, joissa on hankalia pieniä nappeja tai solmittavia naruja. Ja en voisi kuvitellakaan, että meillä olisi kaksi lasta pienellä ikäerolla, koska pelkäisin liikaa, että voimani, nopeuteni ja näppäryyteni eivät riittäisi kahden pienen lapsen tarpeisiin. Minulle myös itsenäisyys ja vapaus liikkua on tärkeää, joten pienen tyttäremme kanssa pystymme hyvin toimimaan kahdestaan ja esimerkiksi matkustamaan kauempana asuvien sukulaisten luokse ilman, että mieheni on aina mukana ja apukäsinä.

Tiia: Tarvitsen apua lähinnä lapsen kantamiseen ja esimerkiksi vauvan kylvettäminen jäi avustajan vastuulle. Vauvan/taaperon kanssa kotoa lähteminen oli haastavaa. En voinut esim. kantaa kaukaloa tai nostaa lasta autoon. Nyt on jo paljon helpompaa.

Jaana: Olisin tarvinnut, mutta en saanut. Vammaispalvelu ei katsonut minua niin vammaiseksi, että tarvitsisin henk. koht. avustajaa. Olisi ollut mukava käydä tyttäreni kanssa esim. uimassa ja erilaisissa harrastuksissa, kun hän oli pieni.

__________

8. Onko elämä ollut vaikeampaa/ helpompaa lapsesi syntymän jälkeen?


Elina: Erilaista elämä on ollut ainakin! Selkä on ollut koetuksella ja liikunnan harrastaminen vähäistä. Arki on kiireisempää, mutta toisaalta olen onnellinen miten hienosti arki on kuitenkin loksahtanut kohdilleen, vaikka etukäteen jännitin lapsiperhe-elämää ja omaa pärjäämistäni tosi paljon.

Tiia: Lapsiperheen arjessa on omat haasteensa, mutta enemmän on vammaisuuteen liittymättömiä juttuja. Avustaja on apuna lähinnä silloin kuin mieheni ei ole kotona, koska muuten pärjäämme keskenämme. Joskus haluaisin olla ilman apua, mutta avustaja kuitenkin usein helpottaa asioiden sujumista. Nykyään olen kokopäivätyössä, joten avustaja käy enää satunnaisesti iltaisin.

Liisa: Onhan lapset tuoneet tarkoituksen elämälle, en osaa kuvitella elämää ilman heitä. Onhan välillä taloudellisesti tiukkaa ja ei voi toteuttaa kaikkia toiveita. Kaikki vaatii hyvää suunnittelua ja hakemuksia sinne tänne. Jostakin aina saa jotain tukea, kun osaa hakea. Omiin harrastuksiin ei ole varaa, mutta eipä ole ollut aikaakaan. Nyt vois olla aikaakin, kun pojat on niin isoja. Mutta pojan opiskelu vie aika ison kakun eläkkeestäni.

Jaana: Ei helpompaa, mutta ei vaikeampaakaan, mutta vastuu toisesta ihmisestä muuttaa tietenkin koko elämän ja näkökulman kaikkeen toisenlaiseksi.

__________
9. Miten lapsesi suhtautuu vammaisuuteesi? 


Elina: En ole vielä huomannut sen kummempaa suhtautumista, mutta toki olen tietoinen siitä, että jossain vaiheessa nämä asiat tulevat vastaan. Haluan kuitenkin opettaa lapselleni, että vammaisuus on aika tavallinen juttu, johon ympärillä olevat ihmiset suhtautuvat hyvin, kun itse on sen kanssa sinut ja avoin.

Tiia: Uskoisin että lapsillemme vammaisuutemme on täysin luonnollinen asia. Lasten kummeissa ja muissa läheisissämme on monia eri tavoin vammaisia ihmisiä.

Liisa: En usko että poikia haittaa vammani. Toki siinä murkkuiän kynnyksellä käveltiin hieman edessä julkisella paikalla, mutta se kuuluu murkkuikään. Olemme puhuneet erilaisuutta meidän perheen vahvuutena. Joka paikassa pojat on saaneet kehuja vierailtakin ihmisiltä.

Jaana: Luonnollisesti. Vammaisuuteni on tyttärelleni aivan tavallinen asia. Tyttärestäni on kasvanut hyvin avarakatseinen, erilaisia ihmisiä ymmärtävä, omatoiminen ja fiksu aikuinen. Olen todella ylpeä hänestä.

__________

10. Kerro millainen äiti olet lapsellesi.

Elina: Olen huolehtivainen ja huumorintajuinen äiti, joka pitää asioiden tasapainoa tärkeänä. Siksi välillä hengaillaan kotona ja välillä matkustellaan ja tavataan kavereita. Siksi myös äiti ei unohda itseään, vaan yrittää parhaansa mukaan pitää itsestään huolta ja patistaa isää tekemään samoin. Tärkeintä on se, että kotona on leppoisa ilmapiiri ja kaikilla hyvä fiilis.

Tiia: Koen olevani hyvin tavallinen äiti. 😁

Liisa: Olen läsnä oleva äiti. Äiti on kotona, kun lähtee kouluun ja palaa koulusta kotia.

Jaana: Tätä piti kysyä tyttäreltä. 🙂 Hän vastasi, että olen huolehtivainen (joskus ylihuolehtivainenkin), läheinen, välittävä ja tomera (koulu- ja muut tärkeät asiat pitää hoitaa kunnolla).

__________
11. Mitä haluaisit muiden ihmisten tietävän vammaisen äidin arjesta?


Elina: Vammaiset ovat yhtä kirjava ihmisjoukko kuin ketkä tahansa muutkin, joten jokaisen arkikin on vähän erilaista. Vammoja on erilaisia ja siksi vammainen äiti ei tarkoita tietenkään automaattisesti sitä, että vammaisuus periytyy lapsille. Ainakin itse koen, että vammaisena äitinä elän ihan samanlaista perhe-elämää kuin kaikki muutkin tavalliset perheet.

Tiia: Arki on tavallista, pienin vammaisuudesta johtuvin lisämaustein maustettua. Jokaisella on arjessa omat haasteensa riippumatta fyysisestä toimintakyvystä. Jokaisella on oikeus olla äiti! Apu ja keinot arjen asioista selviämiseen järjestyy kyllä.

Jaana: Vammaisen äidin äitiys on aivan samanlaista kuin kaikkien muidenkin. Meillä on samat huolet ja ilot kuin kaikilla muillakin äideillä. Vammainen äiti tosin tuskin pitää koskaan äitiyttään tai lapsiaan itsestäänselvyytenä.

Kommentit

Suositut tekstit